A fiam, Ronan rámnéz és felhúzza az egyik szemöldökét. A tekintete élénk és fókuszált. A "Ronan" "kicsi pecsét"-et jelent írül és nagyon illik hozzá.
Szeretném, ha megállhatnék itt, még a szörnyű igazság előtt: a fiam 18 hónapos és valószínűleg meg fog halni a harmadik születésnapja előtt. Ronan Tay-Sachs szindrómával, egy ritka genetikai rendellenességgel született. Lassan vegetatív állapotba hanyatlik. Megbénul, rohamai lesznek és elveszíti minden érzékét mielőtt meghalna. Nincs gyógyszer és nincs kúra.
Hogyan nevelsz gyereket jövő nélkül, tudva, hogy apránként, fájdalmas lassúsággal elveszíted őt?
Lesújtó? Biztosan. De nem bölcsesség, az emberi lét mély megértése és kegyetlen leckék nélkül való, amit a fájdalom és kilátástalanság és mély szeretet formál nemcsak arról, hogy hogyan legyünk anyák és apák, hanem, hogy hogyan legyünk emberek is.
Szülőnek lenni, a természeténél fogva, a jövőre irányul. Tudom. Elolvastam minden szülői magazint. Várandósságom alatt faltam minden fellelhető iránymutatást. A férjemmel sokat gondolkodtunk azokon a kérdéseken, amik az olvasmányaink kapcsán felmerültek bennünk: vajon a szoptatás javítja az agyi funkcióit? Vajon a zeneórák növelik a kognitív képességeit? A jó óvoda garancia a jó egyetemhez? Listákat gyártottam. Terveztem és reméltem. Jövő, jövő, jövő.
Soha nem gondolkodtunk azon, hogy hogyan neveljünk egy gyereket, akinek nincsen jövője. A Tay-Sachs-ra elvégzett prenatális teszt negatív volt; a genetikai tanácsadónk nem is gondolta, hogy egyáltalán szükség lenne tesztre, mivel nem vagyok zsidó és a Tay-Sachs az askenázi zsidók között gyakoribb. Mégis, valahogy szükségesnek érezve az ilyen dolgokat, megcsináltattam, kétszer is. Mindkétszer negatív lett az eredmény.
A nevelési terveink, listáink, a sok tanács, amit Ronan születése előtt elolvastam, értelmét veszítette. Mindegy, hogy mit teszünk Ronanért - organikus vagy nem organikus ételt eszünk, textil vagy eldobható pelenkát használunk, egy ágyban alszunk vagy sem - meg fog halni. A döntések, amelyek egykor olyan sokat jelentettek, ma semmit.
Minden szülő azt szeretné, ha a gyereke sikeres lenne, ha számítana. Azért iratjuk be őket zeneiskolába vagy visszük baba-mama úszásra, mert azt reméljük, hogy kifejlődik bennük valami csodálatos képesség, ami kiemeli őket - és ezáltal bennünket, a büszke szülőket - a tömegből. A tradícionális nevelés alapnak veszi a jövőt, amelyben a gyerek túléli a szülőt és ideális esetben sikeres lesz, talán még valami különlegeset is elér. Amy Chua "A tigris-anya harci himnusza" c. könyve csak az utolsó a gyermeküket ezen az ösvényen terelni szándékozó szülőknek szánt kézikönyvek közül. Az alapja az az elv, hogy a gyerekbe invesztált jó, alapos befektetések "happy endekben" és gazdag jövőkben térülnek meg.
De én elhagytam a jövőt és vele az álmokat Ronanról, ahogy tökéletes felvételit ír, vagy a harvardi diplomájával a kezében áll egy színpadon. Nem várjuk Ronantól, hogy büszkévé tegyen bennünket. Nem várjuk, hogy a beruházásaink megtérülnek. Hanyagoljuk a fejlődési táblázatokat és a szülői magazinokat sem nézegetjük a gyerekorvosi rendelőben. Ronan szörnyű szabadságot adott nekünk, elvárásoktól menteset, egy olyan mágikus világot, ahol nincsenek célok, megnyerhető díjak, figyelhető, elemezhető és összehasonlítható végkifejletek.
Viszont a "napról-napra" gyakran békés, sőt áldott. A napom így néz ki a fiammal: dédelgetés, evés, alvás. Ha akarja TV-t néz, ha akarja, pudingot és túrótortát eszik minden étkezésre. Nagyon engedékeny háztartás vagyunk. Megtesszük a legjobbat a gyerekünkért, friss ételt adunk neki, megmossuk a fogát, biztosítjuk, hogy tiszta legyen és melegben és nyugodt körülmények között és ....egészséges? Hát, nem. Ezen a téren az egyetlen feladat a szeretet és mi meg is mondjuk neki, hogy szeretjük, nem törődve azzal, hogy nem érti a szavakat. Bátorítjuk, hogy megtegyen mindent, amit csak tud, bár velünk ellentétben neki nincs egója vagy ambíciója.
Ronan nem lesz híres vagy sikeres abban az értelemben, ahogy a kultúránkban használjuk ezt a fogalmat, sohasem fog járni vagy kimondani, hogy "anya" és én soha nem leszek "tigris anya". A gyógyíthatatlan beteg gyermeket szülei teljesen mások. A céljaink egyszerűek és szörnyűek: hogy segítsük a gyermekeinket minimális diszkomforttal és maximális méltósággal élni. Nem indítjuk fényes és ígéretes jövő felé a gyermekeinket, de elkísérjük őket a korai halálba. Készülünk arra, hogy elveszítsük őket, majd, hogy, lehetetlen módon, tovább éljünk a veszteségünkkel. Ez új, új szemléletet és új állatot követel. Mi sárkány-szülők vagyunk: kemények és lojálisak és végletekig szeretők. A tapasztalataink megtanítottak arra, hogy hogyan neveljünk az "itt és most"-ért, a nevelésért, a tettben magában megmutatkozó emberségességért, bár ez ellentmond a tradicionális bölcsességnek és tanácsnak.
SENKI nem kér tanácsot a sárkány-szülőktől, túl ijesztőek vagyunk. A fájdalmunk elemi és irányíthatatlan és kínos. A más szülőknek természetes bizonyosságok irrelevánsak számunkra, és, őszintét szólva, kicsit butaságok is. A mi elbeszéléseink szomorúak, a tétek lehetetlenül magasak. A beszélgetések arról, hogy melyik a leghatékonyabb gyógyszer rohamok ellen vagy hogy hogyan etessünk nyelési nehézségekkel küzdő gyereket, úgy hatnak, mintha dohányoznánk egy ünnepi vacsorán vagy a játszótéren. Mintha Dr. Spockot hirtelen megszállná Al Gore, kellemetlen igazságokat kínálunk és katasztrófákat jósolunk előre.
És: a szülők, akiktől, különösen ebben az országban, azt várjuk, hogy emberfelettiek legyenek, hogy a kortársaikat felülmúló gyerekeket neveljenek, nem akarják látni, amit mi látunk. Az igazságot a gyermekeikről, és magukról, hogy ebből az egészből semmi sem örökkévaló.
Tűzben sétálnék, ha az megmentené a fiamat. Dávid és Góliát stílusában egy szál parittyával és kővel kiállnék a csatatérre, ha bármit is jelentene. De nem jelent. Dühönghetek, amennyit csak akarok ennek az ostoba betegségnek az igazságtalanságáról, de a tények nem változnak. Amit tehetek, hogy amennyire csak lehet, megvédem a fiamat a fájdalomtól és végül megteszem a világon a legnehezebbet, azt amit a legtöbb szülőnek hála Istennek sohasem kell: szeretni fogom élete végéig és akkor elengedem.
De ma Ronan életben van és a lehelette olyan mint az édes rizs. Látom a tükörképemet a zöld-arany szemeiben. Én vagyok az ő tükörképe és nem fordítva, és azt hiszem, ennek így kell lennie. Ez egy love-story, és mint minden igazi nagy love-story, a veszteség-története is. Szülőnek lenni, ahogy megértettem, azt jelenti, hogy MA szeretem a gyermekemet. Most. Valójában, bárhol, bármilyen szülőnek csak ezt kell.
Nincsenek megjegyzések:
Megjegyzés küldése